Mégane, jeune maman courage !

Cela fait un bout de temps que je parcours les forums. J'aime le contact avec des gens de tous horizons, de tous milieux, discuter et échanger.

Aujourd'hui, j'ai décidé de vous faire partager une bien jolie histoire. Celle d'une jeune maman courage qui ne recule devant rien pour le bien être de sa famille et qui force l'admiration.

- Pour commencer, une petite présentation s'impose !

Je m'appelle Mégane,  j'ai 21 ans, et j'ai un petit garçon qui se prénomme Nathan aujourd'hui âgé de 26 mois.

Actuellement je suis étudiante Doula et en septembre je reprends mes études à 100%  avec une année préparatoire pour devenir sage-femme (sachant qu'en Suisse le système est assez différent pour ces études).

- Comment as-tu réagi en apprenant ta grossesse ? Quel âge avais-tu ?

J'avais 18 ans quand j'ai appris ma grossesse. Je m'en suis doutée tout de suite, et j'ai su que j'étais enceinte bien avant que n'importe quel test ne puisse me le dire.

Je suis passée par toutes les émotions possibles je crois, et le bonheur a été le sentiment le plus fort.

- Comment as-tu pris la décision de garder ton enfant ? Cette décision a-t-elle été compliquée à prendre ? Etait-ce une évidence pour toi et ton homme ou y'a-t-il eu des désaccords entre vous ? 

J'ai pris ma décision presque immédiatement.

En fait, comme je me savais enceinte même « sans preuve », j'ai pu « préparer » mon compagnon. Je lui disais « et si je suis enceinte, là maintenant, parce que tu sais, je me sens enceinte... » il n'y croyait pas du tout, mais ça lui a quand même permis d'imaginer la situation.

Aussi quand la grossesse a été confirmée, on a d'abord eu un peu peur, mais en une heure environ, on était parfaitement sur la même longueur d'ondes.

On a pris cette grossesse comme un cadeau plutôt qu'un fardeau, on s'est dit que cet enfant nous avait choisi (et à raison au vu de notre histoire actuelle), et donc cela a été une décision extrêmement simple à prendre.

S'il y avait eu désaccord entre nous, cela aurait été autre chose, et je ne sais pas du tout quelle décision j'aurais pris.

- Comment s'est déroulé ta grossesse ? As-tu eu des jugements au vu de ton âge ? Est-ce que cela a été difficile pour ton compagnon de se mettre dans son rôle de papa ?

Ma grossesse s'est très bien passée. Pas de nausées, pas de vomissements, pas de complications, aucun problème durant tout le long. Quelques maux habituels, mais rien de difficile à surmonter.

Psychologiquement, j'ai été extrêmement épanouie, ça n'a jamais été autant le cas que lorsque j'étais enceinte, en fait. Je me sentais gardienne de mon bébé, et j'étais très fière de nous.

Cela été un peu dur au début avec nos deux familles puisque nous étions ensemble depuis très peu de temps, et  que je n'avais pas encore eu mon bac.

Mais passés les trois premiers mois, tout le monde a accueillit la nouvelle avec plaisir et s'est réjouit  de l'arrivée de mon fils.

En ce qui concerne mes amis, ils ont eu confiance en mes capacités et ne se sont pas inquiétés pour moi.

Je n'ai presque pas eu de jugements de valeur car je resplendissais de joie et que j'étais déterminée. Ça se lisait sur mon visage, tout simplement.

- Comment s'est passée la découverte avec ton fils et les débuts à la maison ?

Très bien. Mon ami avait pris deux semaines de congé, ce qui m'a permis de prendre mes marques.

A la maternité, tout a été parfait, mon fils était un enfant très calme, très beau, un petit être idéal.

A la maison, c'était la même chose. Il dormait beaucoup, ne pleurait jamais. Vraiment, j'ai eu un début idyllique dans la continuité de ma grossesse.

- Comment t'es-tu organisée pour te garder du temps avec ton compagnon ?

Disons que nous n'avons pas forcément une vision de « couple » car nous avons été une famille depuis toujours. Nous n'avons pas été un couple car on ne s'est pas construit avant d'avoir notre fils, donc tout nous semblait naturel.

De plus, le « temps que j'ai avec mon homme » est aussi du temps que j'ai avec mon fils. On sort au restaurant, on s'amuse, on se balade au bord du lac, et on fait toujours tout ensemble, tous les trois.

Il nous arrive, assez rarement, d'aller au cinéma, et alors quelqu'un de la famille garde mon fils. Sinon, nous n'avons pas « besoin » de nous retrouver juste tous les deux. Il est vrai que nous avons de la chance d'avoir un enfant très calme, qui rit énormément, qui s'adapte à tout, de ce fait cela se passe toujours très bien.

- Comment s'est déroulé ton cursus scolaire ? As tu arrêté, repris tes études ? Où en es-tu actuellement ?

Quand j'ai appris ma grossesse j'étais redoublante en dernière année de bac. Il me restait encore un an.

En Suisse, nous n'avons le droit de refaire cette année qu'une fois. Je crois que ça correspond au « Bac général ».

J'ai donc repris mes études durant ma grossesse, mais vers 5-6 mois j'ai très vite réalisé qu'avec un accouchement en mars et des examens en juin, cela ne serait pas faisable... Aussi, plutôt que redoubler et perdre ma dernière chance, j'ai « annulé » l'année pour raisons médicales évidentes.

Quand mon fils a eu 5 mois, j'ai repris mes études dans une autre ville car nous avions déménagé. Je devais donc m'adapter à la nouveauté. J'ai eu des professeurs pour la plupart très compréhensifs et très arrangeants. Ils comprenaient quand mon fils tombait malade, que je devais aller à l'hôpital, de plus certains cours ne m'étaient pas obligatoire (gymnastique entre autre...). J'avais donc un emploi du temps adapté.

Certains professeurs ont douté de moi, me pensaient absente pour de mauvaises raisons.J'ai eu mon bac cette année là, quand mon fils a eu 15 mois. Je suis passée de justesse, car un professeur qui ne m'appréciait pas m'a mis les pires notes possibles aux examens.
Par la suite, je voulais faire une année préparatoire pour devenir sage-femme, mais l'annonce du handicap est tombée, et j'ai mis ça entre parenthèses...

- Comment as-tu réagi à l'annonce du handicap de ton fils ? Avais-tu des doutes sur son état avant l'annonce ?

J'avais des doutes depuis longtemps. J'ai malheureusement été très peu écoutée par le personnel médical. Tout le monde minimisait ce qu'avait mon fils. « Il ne parle pas du tout ? C'est normal, tous les enfants ne parlent pas à cet âge... » « Il semble ailleurs ? Ça arrive ! » « Oui, c'est vrai qu'il a besoin de lunettes, c'est vrai qu'il est hypermétrope, astigmate, qu'il a aussi un strabisme et un nystagmus (qui souvent est signe de problèmes neurologiques, mais pas toujours), mais ça arrive, ça ne veut rien dire ! » « Il a fait des otites chroniques au point de devenir sourd ? Aucun rapport »... J'ai eu ça durant presque une année.

Depuis ses 4 mois, je savais que mon fils était un enfant différent. Nous avons dû nous battre pour les examens, pour prouver, et pourtant les signes étaient évidents...

Problèmes de vue, d'ouïe, de taille, de poids, mais tout était mis sur le compte de l'hérédité ou sur le fait que « j'étais responsable » s'il ne prenait pas assez de poids.Finalement nous avons laissé tomber les professionnels habituels et nous avons pris nous-mêmes nos propres rendez-vous.

D'abord ORL, qui a donc pu opérer mon fils pour lui faire retrouver l'ouïe qu'il n'avait plus depuis des mois, quand il a eu 8 mois... Ensuite l'ophtalmologue, qui nous a fait le diagnostic. Mon fils devrait porter des lunettes mais ne les supporte pas, on retentera plus tard. Puis la psychomotricienne, la neuropédiatre, l'endocrinologue, la généticienne...

Quatre jours avant l'annonce, nous avons vu la psychomotricienne qui nous a dit que « oui, notre fils a un peu de retard et est hypotone, mais tout va bien ! ». Puis, même RDV, même endroit, on nous a appris qu'il avait en fait une maladie génétique rare, qui se nomme « 1p36 ». Problèmes de vue, d'ouïe, retard en motricité, retard ou absence de langage, retard mental. Tout est devenu évident.

Cela été à la fois un soulagement -car nous n'étions pas fous et nous avons eu raison d'insister durant tous ces mois- et une nouvelle terrible car nous devions abandonner tous nos idéaux vis à vis de notre fils. Non, il ne ferait pas de football ou de hockey, non, il ne se marierait pas et n'aurait pas d'enfants, non, il ne déménagerait pas pour faire son indépendance, et ne ferait pas de longues études...

C'est un processus que j'ai vécu rapidement, en quelques jours j'avais admis le handicap, et je commençais à apprendre à vivre avec. Mon ami a mis un peu plus de temps, et certains membres de la famille pensent encore qu'il sera un enfant normal plus tard « parce qu'on ne peut pas savoir ».

- Comment organises-tu tes journées, tes semaines depuis l'annonce du handicap ?

Certaines choses ont été mises en place. Comme j'ai pris une année de « congé », c'était bien plus simple pour l'organisation.

Nous avons une physiothérapeute, qui vient à domicile une fois par semaine, et une éducatrice spécialisée, qui vient aussi pour le stimuler, idem une fois par semaine.

A côté, nous avons des RDV avec divers médecins, mais pas très souvent. Peut-être tous les 2 mois, car à son âge on ne peut pas faire grand chose sinon le stimuler.Comme mes « cours » sont quelques week-ends par année, c'est tout à fait faisable. Mon fils, à côté, mange de tout, donc c'est très facile.
Quand je reprendrai mes cours, il ira en crèche. C'est un enfant qui n'a pour le moment pas de besoins spécifiques puisque tout enfant de son âge a besoin d'être changé, d'être nourri etc... C'est plus tard qu'il aura besoin de plus d'aide. Il n'y a donc pas de problème pour le moment, et c'est assez facile, du coup, pour l'organisation.

- Avais tu des idées sur la manière dont tu serai maman qui ont radicalement changé depuis que ton fils est né ?

Oui, complètement.

Avant, je pensais allaiter « peut-être jusqu'à six mois mais pas plus », ou je me disais « qu'une fessée ça fait pas de mal », ou encore que « jamais je ne ferai de cododo, c'est de l'inconscience ».

Avant j'étais renseignée sur la théorie, aujourd'hui je connais la pratique...

Allaitement : J'allaite donc mon fils, encore, à plus de deux ans. Et ça se passe très bien,  je suis d'ailleurs convaincue que cela l'a beaucoup aidé au niveau immunitaire, car avec sa maladie il attrape très facilement de tout, mais avec l'allaitement, la plupart des infections et autres sont minimes et passent parfois inaperçus !

Portage : Je pratique aussi le portage en écharpe, et je suis sûre que cela l'aide aussi beaucoup à avoir confiance en lui et à oser de nouvelles choses.

Cododo : Le cododo a été salvateur pour moi, car avec sa maladie c'est un enfant qui se réveille extrêmement souvent la nuit... Heureusement, grâce à l'allaitement il se rendort très facilement. Ce sont donc plein de petites choses qui font que j'essaie d'être le plus possible dans l'écoute de mon enfant. Je me renseigne de sur tous les sujets qui peuvent le toucher de près ou de loin (alimentation, motricité...) afin de faire au mieux pour l'aider dans la maladie. Pour l'instant c'est un petit garçon qui marche à quatre pattes, qui rit tout le temps et avec tout le monde, il n'a peur de personne, mange beaucoup, bref, il est vraiment incroyablement idéal.

- Au sujet des finances, comment les organisez-vous, est-ce un gros budget, êtes-vous aidés ?

Avoir un enfant c'est tout de même un budget – que je ne qualifie pas non plus d'énorme, car mon fils mange comme nous, est allaité et comme il ne grandit pas, pas de garde-robe à refaire tous les 2 mois !
Avoir un enfant avec un handicap, en Suisse, si ce handicap est le même que celui de mon fils – je ne peux me prononcer pour les autres – pour l'instant, ça va.

La physio est remboursée, l'éducatrice est payée par l'Etat. Les médecins idem, du moins tant qu'il est petit. De ce fait, mon fils est très bien assuré (je ne sais pas comment ça se passe en France...), nous avons beaucoup de chance à ce niveau.

Pour mes études, je suis aidée par mes parents qui prennent en charge les coûts, surtout car mon père avait cette peur que j'abandonne en devenant maman, et il m'a donc promis de payer les frais afin que l'argent ne me bloque pas pour reprendre.

Nous avons des subsides, et donc nos assurances sont en partie remboursées par l'Etat car nous gagnons peu d'argent – le père de mon fils travaillant à 100% et moi étant étudiante.

A côté de ça, on se débrouille, pas trop mal, on sait assez bien faire des économies, et ce n'est donc pas particulièrement problématique, bien qu'on ne soit pas « à l'aise financièrement », on a tout de même les moyens de faire un cinéma de temps en temps, par exemple.

 - Que conseillerais-tu à une jeune maman ?

C'est une question assez délicate à laquelle je n'ai pas vraiment de réponse. Je pense que si j'avais un conseil à donner, ce serait de s'écouter en tant que mère, car on entend toujours des milliers de conseils.

On peut faire juste, ou faire faux, mais il sera bien plus difficile de faire faux si on n'est pas en accord avec soi-même... Il faut se faire confiance, cela me semble primordial.

Un autre point que je trouve crucial, c'est l'information. A l'heure actuelle, on entend de tout, tout le temps. S'informer soi-même sur certains sujets, c'est au final maitriser ces sujets et renforcer ses convictions. Pour le reste, c'est tellement personnel, chaque situation varie en fonction de la mère qu'on a en face... J'aime aider, j'ai toujours ce besoin en moi, j'aime accompagner, guider, mais à un moment, il est vraiment important que la mère sache trouver les ressources en elle pour prendre la décision qui lui conviendra le mieux, sur quel sujet que ce soit. 

Un immense merci à Mégane pour m'avoir accordé cette interview !

Vous pouvez soutenir et suivre Nathan sur la page facebook"Il était une fois Nathan"  .

A très bientôt !